移植舱中，医护人员在给航航抽血。 □记者 周函 摄

□苏报记者 周函

连云港灌南县14岁的男孩航航，出生就患有湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征（Wiskott-Aldrich，简称WAS综合征）。若要治愈，须进行骨髓移植。

去年年底，航航病情恶化来到苏大附儿院，此时家中唯一的经济支柱父亲已患病去世。

今天，航航开始进行骨髓移植，但50多万元的治疗费用还没着落 

罕见病身上一直有瘀青

昨天，在苏大附儿院血液科，航航正在接受血气检测，这是他进移植舱的第二天，今天就将接受造血干细胞移植，北京一位爱心人士捐献的 生命火种 是他唯一生的希望。躺在病床上的航航显得有些疲惫，医护人员抽血时，他的眼皮耷拉着，慢慢侧过身子伸出手臂，脸上明显还有一块瘀青。他的妈妈张超梅介绍，这是8岁上学时，磕到墙上时受伤的，因为血小板太低，瘀青一直没退。

苏大附儿院血液科主任医师胡绍燕告诉记者，WAS综合征是一种发病率为十万分之一的罕见病，为X染色体连锁隐性遗传。发病时，患者会出现血小板减少、明显的湿疹以及免疫功能低下，容易导致大量出血和肺炎、发烧、腹泻等反复感染。该病女性携带但不发病，男性发病极易死亡，患者平均寿命只有5岁。

2006年7月2日，航航出生在连云港灌南县，但很快孩子大便带血，家人感觉不对劲，带他到当地医院检测。在医生的建议下，航航来到苏大附儿院就诊。受当时医学水平的限制，航航没有被确诊，只是接受了骨穿和对症治疗。

航航家庭经济条件本就一般，张超梅负责照顾两个孩子，丈夫江先生一人工作，是家中唯一的经济来源。如果继续治疗需要从连云港每两周去一趟苏大附儿院，光路费就是一笔不小的开销。一家人经过商量，决定在家细心看护航航，不再到苏州治疗。同时，为了攒钱给孩子治病，航航的爸爸江先生在苏州开货车从事物流运输。除了在苏州租房和生活开销外，剩下的钱都打回老家。

航航慢慢长大，和同龄人相比，稍显瘦弱，身上经常有湿疹一样的出血点和瘀青。由于血小板低，凝血功能差，一旦磕碰，航航就会血流不止。航航6岁时，有一天突然流鼻血，一天都止不住，几近昏厥，家人将他送到淮安救治。经过抢救，航航终于止住了鼻血，近两万元医药费让这个家庭背上了外债。

男孩天性好动，从小到大，航航上学时，张超梅就待在学校传达室等着，下课和放学的时候去照顾他，生怕有闪失。尽管治疗缺了不少课，但航航成绩还不错。航航很喜欢篮球，但他只能看着同学们在操场玩耍。

雪上霜父亲不幸患病去世

这些年，被病魔缠上的航航一家，是在胆战心惊中度过的。但是更令张超梅崩溃的是，去年，航航的父亲因胆管癌不幸去世。

2018年底，航航的父亲不幸罹患胆管癌，去上海看病。面对高昂的医药费，他选择将生的希望留给儿子，主动回老家放弃治疗。 丈夫这么多年为了孩子积劳成疾，付出了太多，经常连续几天出车，休息和吃饭都在车上。 张超梅表示，这么多年来，除了春节和放假回家，他们夫妻一年只有一两个月见面时间。虽然聚少离多，但是见面的短暂时间内，家里人都很开心。航航和姐姐不停地绕着爸爸转，夸爸爸做的饭好吃，非要爸爸做饭。

航航出生后，一家人没有买过新衣服，唯独江先生生病这年的春节，他从上海回来时，给航航的姐姐买了一件新衣服。 过年别人都有新衣服，女儿也该穿得漂漂亮亮的。 

航航的爸爸回家后，卧床疼痛难忍，懂事的航航一定要陪在爸爸身边。 爸爸，你疼了就告诉我，我照顾你。 江先生害怕孩子看到自己憔悴的样子，骗孩子这样会影响他休息。但是航航说： 爸爸，你放心，我睡在你的脚边，保证不打扰你。 

父亲离世后，航航也好像一夜长大，那段时间，张超梅心力交瘁，孩子特地将家中的水果摆成果盘送到妈妈面前。 妈妈你一定要吃，我做的水果又干净又好看，吃完就不苦了。 

急缺钱治疗费愁煞这家人

去年11月，航航出现血尿，在淮安的医院治疗两天后，效果也不尽如人意。张超梅再次带着孩子来到苏大附儿院就诊，经基因筛查，航航最终被确诊为WAS 综合征。

 由于出血不严重、免疫缺陷表现不明显，所以14岁之前航航有惊无险，但是随着病情进展，严重脑出血等并发症随时会危及生命。 胡绍燕表示，目前世界上治疗WAS综合征最成熟的方式就是骨髓移植。自2011年以来，苏大附儿院血液科已经用骨髓移植的方法治疗了30多例WAS综合征患者，只有两例失败。

不幸中的万幸，今年5月，北京一名爱心志愿者和航航的配型成功，满足移植条件。7月5日进移植舱后，航航要接受化疗以便在今天植入健康的造血干细胞，重建正常免疫功能。胡绍燕表示，航航还要闯过移植后的并发症和排异等重重关卡，如果一切顺利，航航移植后两周就能出舱。

 我真的非常感谢您，您的一份爱心可以照亮我们整个家庭。您是我心中的大英雄 昨天，航航的姐姐特地手写感谢信，向北京的捐献者表达感激之情。

 等孩子病好了，我也会带着他回报社会，就像别人帮助过我们一样。 张超梅说。

 6月25日到今天已经用了14万元了，医院给我们提供了爱心基金，另外还有向亲戚朋友借的钱，但是这还远远不够。 张超梅说，女儿正在上大一，丈夫生前每年只有五六万元的微薄收入，陆陆续续在给航航治疗中，已经花光了家中的所有积蓄，还欠了不少外债。丈夫去世后，虽然家庭被纳入低保，但是50多万元对于这个本就山穷水尽的家庭来说，简直就是天文数字。治病过程中，航航也得到爱心人士的帮助，张超梅将每一笔都记下来： 感谢好心人。 

为帮助航航，苏报爱心基金开辟捐款通道，市民可通过爱心基金账户向航航进行定向捐款，请注明： 向航航捐款 。

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